Alltag mit ME/CFS

Der Spielraum eines Tages

Das Morgenlicht dringt gedämpft durch das dunkle Rollo. Ich bin noch nicht richtig wach, aber ich schlafe auch nicht mehr. Tastend fühle ich mich in meinen Körper hinein, versuche zu spüren, was er heute tragen kann, und überlege, was ich heute möchte – und was davon vielleicht möglich ist. Haarewaschen vielleicht,

Symptome & Reizüberflutung

Für viele ein Duft – für mich eine Belastung

Wir haben uns auf einen kurzen Kaffee verabredet, für maximal 15 Minuten – mehr geht für mich gerade nicht. Ich habe mich darauf vorbereitet. Habe meine Energie eingeteilt, vorher geruht, alles so gelegt, dass dieser kurze Besuch möglich wird. Es klingelt. Ich öffne die Tür. Und noch bevor wir uns richtig

Alltag mit ME/CFS

Wenn Alltägliches zur Aktivität wird

Seit ich ME/CFS habe, bedeutet das Wort „Aktivität“ für mich etwas völlig anderes. Wenn ich davon spreche, dass heute nur eine große Aktivität möglich war oder dass ich vor und nach jeder Aktivität Pausen brauche, denke ich an Duschen. Oder Haare waschen. An anderen Tagen sind schon Anziehen, Essen

Innensichten

Wenn der Partner plötzlich krank wird

Ich blicke in Jürgens blasses Gesicht und sehe sofort, wie schlecht es ihm geht. Unser Sohn hat ihn vorhin von einem Geschäftstermin abgeholt, weil er sich mehrfach übergeben hatte. Jetzt liegt er im Bett. Seine Haut ist heiß. Ich mache mir Sorgen um ihn und blende meine eigene Situation komplett

Innensichten

Langeweile trifft es nicht

„Wie hältst Du diese Langeweile nur aus?“ So oft habe ich diesen Satz schon gehört. Und ich kann ihn verstehen. Denn ich weiß noch genau wie das war, als ich mit einem Hörsturz 5 Wochen zu Hause bleiben und mich schonen musste. Ich sollte auf der Couch oder dem Gartenstuhl

Alltag mit ME/CFS

Warum ich im Sommer eine Wärmflasche brauche

Draußen höre ich die Nachbarn in ihrem Pool baden. Die Fenster sind offen. Es sind 27 Grad. Und ich sitze eingewickelt in meine Lieblingsdecke und mit meiner Wärmflasche auf dem Schoß im Sessel. Nicht weil mir ein bisschen kühl ist. Nicht weil ich verfroren bin. Sondern weil ich friere. Richtig

Sicherheitsvorfall auf Tanjas Pacing Blog

Am Wochenende wurde Tanjas Pacing Blog Ziel eines Angriffs über eine Sicherheitslücke der eingesetzten Blogsoftware. Der Betreiber des Servers wurde von mir auf Auffälligkeiten aufmerksam gemacht und hat die Seite vorsorglich vom Netz genommen. Die anschließende Untersuchung hat ergeben, dass über die Sicherheitslücke schädlicher Code in Blogbeiträge eingebunden wurde. Dieser

Innensichten

Wenn der Partner zum Pfleger wird

Ich sitze auf meinem Duschhocker in der Badewanne. Das Wasser aus dem Duschkopf prasselt warm, laut und fast ein bisschen schmerzhaft auf meinen Körper. Jürgen wäscht sanft meine Haut und meine Haare. Meine Arme sind so schwer, dass ich sie nur kurz nach oben halten kann, um ihn zu umarmen.

Umgang Umfeld & Ärzte

Was Ihr nicht seht

Zwischen sichtbaren Momenten und unsichtbarer Realität Auch wenn es vieles einfacher machen würde: Ich wünsche mir nicht, dass Ihr genau versteht, wie sich diese Krankheit anfühlt. Denn dieser Wunsch würde nur dann wirklich in Erfüllung gehen, wenn Ihr selbst in einem solchen Körper leben müsstet. Und das wünsche ich niemandem.

Crash & Überlastung

Crash ist nicht gleich Crash

Wenn sich ein Crash plötzlich anders anfühlt Lange Zeit fühlten sich meine ME/CFS-Crashzustände wie ein vorhersagbares, einheitliches Ereignis an. Ein Zustand maximaler Verschlechterung, in dem schlicht alles zu viel ist. Massive Kopfschmerzen, als stünde das gesamte Nervensystem unter Druck. Geräusche schmerzhaft. Licht meist noch erträglich. Denken ist klebrig,

Ich dachte, ich wüsste, was Bettlägerigkeit bedeutet

Bettlägerig? Ich weiß genau, was das heißt. Das dachte ich zumindest – bis vor zwei Wochen. Denn natürlich kenne ich mit ME/CFS schwere Crashphasen. Stunden oder auch ein, zwei Tage mit Schmerzen im Dunkeln zu liegen ebenfalls. Doch es war eben immer nur kurz. Vor zwei Wochen hat mich eine

Innensichten

Warum werde ich bestraft?

Tränen laufen über meine Wangen. Vor Schmerzen, Müdigkeit – und vor Wut. Wut auf eine Krankheit, die grausamer nicht sein könnte. Die selbst schöne Momente im Nachhinein zerstört. Dabei sollte es doch eigentlich ganz anders sein. Der Gedanke an die Umarmung meiner Enkel sollte Freude und ein Lächeln auf mein Gesicht

Position

Wenn Würde am Ende vom Geldbeutel abhängt: ME/CFS, Versorgungslücken und der letzte Weg

Es gibt einen Satz, der mich immer wieder trifft: „Ich würde mein Tier nie leiden lassen“. Für Tiere gilt es als selbstverständlich, dass ein qualvolles Leiden nicht bis zum letzten Atemzug ertragen werden muss. Bei schwerkranken Menschen sieht die Realität anders aus. Nicht, weil ihr Leben weniger wert wäre, sondern

Position

Was ich Ärzten gerne einmal sagen würde

Ich habe lange geschwiegen. Aber es gibt ein paar Dinge, die ich Ärzten gerne einmal sagen würde – und für die mir im Arzttermin oft die Kraft fehlt. Heute – am ME/CFS Awareness Day – ist der richtige Zeitpunkt dafür: „Ich dachte, Sie sind angetreten, um Menschen zu helfen.“ Stellen Sie sich

Pacing

Mein Pacing hat drei Modi: Alltag, Flare, Crash

Pacing wird von außen oft als Kleinigkeit angesehen. Als sei es so einfach wie beim Laufen: Einer gibt das exakte Tempo vor und man muss sich dem einfach nur noch anpassen. Nicht nachdenken, einfach machen. Doch Pacing bei ME/CFS ist eine komplett andere Liga. Vor allem viel komplexer als

Alltag mit ME/CFS

Nichts gemacht und doch zu viel – Mikrobelastungen bei ME/CFS

Am Ende des Tages liege ich da und bin vollkommen erschöpft. Ich weiß gar nicht mehr, wie ich die Treppe zum Schlafzimmer schaffen soll. Und sofort ist auch der Gedanke wieder da: „Ich habe doch gar nichts gemacht?!“ Kein Termin, kein Weg nach draußen, nichts, was ich jetzt, mit ME/

Perspektiven

Von außen ein Handgriff

Mein Mann liegt in der Badewanne, sein iPad balanciert auf dem Wannenrand. Ich sehe es – und bin sofort im Alarmmodus. Nicht wirklich dramatisch, eher ein automatisches, sehr schnelles Erfassen der Situation, dieses Gefühl: Das kippt gleich. Noch bevor ich darüber richtig nachdenken kann, habe ich schon den Hocker in der

Perspektiven

Wenn ein Lachen glaubwürdiger ist als ein Limit

„Aber sie hat doch gelacht“ Seit Tagen begleitet mich dieser Satz. Ich weiß, er war „nicht so gemeint“. Aber er macht etwas mit mir. Ich fühle mich unverstanden, verletzt. Es sind Gefühle, die ich mir mit ME/CFS eigentlich gar nicht leisten kann. Und trotzdem sind sie da. Obwohl es

Pacing

Alle Emotionen kosten

„Das habe ich lange nicht verstanden. Daraus solltest Du mal einen Post machen, damit andere Angehörige es auch verstehen können.“ Als mein Mann das sagte, lag bereits ein langer Weg hinter uns. Viele Gespräche. Viele Versuche, Worte zu finden für etwas, das sich kaum greifen lässt. Und nicht selten Tränen.

Alltag mit ME/CFS

Verletzlichkeit, mein stiller Begleiter mit ME/CFS

Ich liege wach und höre auf jedes Geräusch. Jedes Knacken im Fachwerkgebälk lässt mich zusammenzucken. Ist das wirklich das Holz – oder sind das Schritte? Ich traue mich nicht, die Geräusche mit den Ohrenstöpseln auszusperren. Der Gedanke, erst wach zu werden, wenn jemand neben mir steht, raubt mir den Atem. In

Alltag mit ME/CFS

Zwischen Blicken und Grenzen

„Brauchst Du den Rollstuhl wirklich? Es sind doch nur ein paar Schritte bis zum Eingang.“ Ich überlege. Ich kann laufen. Auch mit ME/CFS. Die Strecke wäre auch machbar. Zumindest jetzt, vor dem Arzttermin. Ein paar Schritte über den Parkplatz, durch die Tür, vielleicht noch bis zum Empfang. Es ist

Position

Off-Label bei ME/CFS: Vier Medikamente – und was sie über diese Erkrankung sagen

Endlich ist sie da. Gespannt öffne ich den Artikel mit den Off-Label-Medikamenten für Long Covid und ME/CFS – also Medikamenten, die außerhalb ihrer eigentlichen Zulassung eingesetzt werden. Ich kann nicht fassen, was ich da lese. Ich schüttele den Kopf und spüre, wie Wut in mir aufsteigt. Wie mir

Innensichten

Nachtgedanken

„I’m a Survivor.“ Es ist 4:18 Uhr. Ich liege wach und seit einer Weile läuft unaufhörlich dieses Lied in meinem Kopf. Noch halb im Schlaf hatte es schon etwas Drängendes, als wollte es mir unbedingt etwas sagen. Immer wieder die Melodie, der Refrain „I’m a Survivor.“ Ja

Pacing

Die fünf Ebenen des Pacings – und warum es weit mehr ist als körperliche Schonung

Als ich die Diagnose ME/CFS erhielt, war Pacing für mich ein Fremdwort. Und selbst als ich begann, mich damit zu beschäftigen, schien es etwas recht Einfaches zu sein: nicht zu viel tun, sich körperlich schonen, Kräfte einteilen. Eine Vorstellung, die nicht nur ich hatte. Auch viele Menschen in meinem

Symptome & Reizüberflutung

Nur kurz vorbeikommen? Warum Besuche für Menschen mit ME/CFS zu viel sein können

„Komm doch wenigstens kurz vorbei.“ Ich weiß, der Satz ist freundlich gemeint. Manchmal fällt er am Telefon, manchmal in einer Nachricht und manchmal im persönlichen Gespräch. Und jedes Mal merke ich, wie in mir sofort etwas ins Stocken gerät. Es geht um Geburtstage. Familienfeiern. Hochzeiten im Freundeskreis. „Wir feiern nicht