Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS – (1)
Wenn man im Internet nach „Pflegegrad“ und „ME/CFS“ sucht, findet man viele Informationen zu den Begutachtungsmodulen, Tipps für den Antrag und Hinweise zum Ablauf. Was man kaum findet, ist eine Antwort auf die Frage, was ein Antrag auf Pflegegrad mit ME/CFS-Betroffenen macht, deren wichtigste Aufgabe darin besteht, Belastung zu vermeiden. Denn bis heute gibt es keine wirksame Therapie, die die Erkrankung selbst behandelt.
Der Anstoß, den Antrag zu stellen, war mein Mann Jürgen. Seine Belastung ist in den letzten Jahren immer weiter gewachsen. Und spätestens seitdem ich kaum noch etwas alleine machen kann, rutscht Entlastung für ihn mehr und mehr in die Ferne. Anfang des Jahres stand deshalb für uns beide fest, dass mehr Unterstützung von außen notwendig ist. Aber auch, dass Jürgens Belastung nicht mehr länger unsichtbar bleiben darf und nicht nur mein „Danke“, sondern zusätzlich auch eine finanzielle Anerkennung bekommen soll.
Das war die rationale Seite. Emotional verlangte mir das Ganze noch etwas ganz anderes ab.
Denn mit dem Antrag war ich gezwungen, mir einzugestehen, dass ich pflegebedürftig bin und unseren Alltag mit anderen Augen zu betrachten: aufzuschreiben heißt auch richtig hinzuschauen. Gerade das Pflegetagebuch hat hier sehr viel offenbart. Während Jürgen die Tage protokollierte, habe ich immer wieder gedacht „Das macht Jürgen ja auch noch.” Oder: „Das war mir gar nicht bewusst.”. Erschreckend, wie viel seiner Hilfe inzwischen Normalität geworden ist. Und erst als wir unseren Alltag sichtbar gemacht haben, wurde deutlich, wie viel ich weglassen muss, um überhaupt noch Dinge selbst tun zu können.
Und noch etwas wurde mir erst mit dem Pflegetagebuch bewusst: Ohne Jürgen würde es gar keine „guten“ Momente mehr für mich geben. Denn ohne ihn müsste ich all meine Energie dafür ausgeben, nachts alleine auf Toilette zu gehen, mich zu waschen, mir meine Mahlzeiten zuzubereiten und mich am Abend mit letzter Kraft die Treppe hochzuziehen. Oder für Einkäufe, irgendwie zum Arzt zu kommen oder um mit meinen Emotionen fertig zu werden. Ohne „geborgte“ Energie würde das auf Dauer gar nicht funktionieren und was das mit größter Wahrscheinlichkeit bedeutet, ist jedem von uns klar.
Je weiter die Erstellung der Dokumente für den Antrag voranschritt, desto mehr rückte auch die unweigerlich kommende Begutachtung in den Fokus. Wenn die Kraft ausreichte, las auch ich immer wieder ein paar Minuten in Foren zum Thema „Beantragung Pflegegrad mit ME/CFS“. Dabei stieß ich auf unterschiedliche Herangehensweisen.
Eines wurde bei allen deutlich: Dass man die Schwere von ME/CFS meistens nicht wirklich transportieren kann und dass ein Adrenalinkick mich womöglich gesünder wirken lassen kann, als ich es bin. Adrenalin täuscht schließlich Energie vor, die in Wirklichkeit gar nicht vorhanden ist und die dazu verleitet über die eigenen Grenzen zu gehen. Ohne Kenntnis der Krankheit und PEM wird daher oft vorschnell geurteilt, denn gesehen wird nur dieser eine Moment - und nicht der Zusammenbruch am nächsten Tag.
Und wie soll man das bitte einem Gutachter begreiflich machen, wenn nicht einmal das eigene Umfeld es versteht? Was mich zudem aufwühlte, waren die Erfahrungen, die so viele von uns mit Ärzten machen. Erfahrungen, die von Falschdiagnosen bis Medical Gaslighting gehen.
Auch wird ME/CFS in den Medien meist über Menschen in dunklen Zimmern transportiert. Aber was ist mit den Betroffenen, die nicht komplett bettlägerig sind? Die, weil sie gut gepaced haben und im Alltag unterstützt werden, mal kurz draußen sind. Die danach aber oft mit höllischen Schmerzen isoliert im Dunkeln liegen.
Weil allein all die Vorbereitungen für den Antrag und natürlich auch die Begutachtungssituation an sich schon Stress für mich sind, war relativ früh klar, dass ich während der Begutachtung im Bett liegen werde. Einfach um Energie zu sparen. So, wie ich es auch sonst zum Beispiel bei Gesprächen mache. Im Liegen ist alles weniger anstrengend, ich kann mich besser konzentrieren und das Denken fällt nicht ganz so schwer. Und dass Jürgen zu meinem Schutz einen Großteil des Begutachtungs-Gesprächs übernehmen wird, war eine weitere Bürde, die mir genommen wurde.
Trotzdem hatte ich große Angst vor dem Tag der Begutachtung – und sehnte ihn gleichzeitig herbei, damit meine Nerven endlich wieder zur Ruhe kommen können.
Und nächste Woche geht es weiter mit Teil 2
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