Wenn Nähe eine neue Sprache findet – ME/CFS und Intimität
Wir umarmen uns. Ich spüre, dass da mehr als Zärtlichkeit ist. Bei uns beiden. Und doch muss ich schon wieder den Kopf schütteln.
Ich sehe die Enttäuschung in seinem Blick. Und fühle mich wieder einmal schuldig. Obwohl es die Krankheit ist, die eine Intimität verhindert, die früher selbstverständlich war. Eine Krankheit, die ich mir ganz sicher nicht ausgesucht habe.
Trotzdem ist da dieses Gefühl, wieder einmal die Spielverderberin zu sein. Diejenige, die ihn abweist. Eine, mit der man nichts mehr anfangen kann. Kein Ausgehen. Keine Reisen. Keine Arbeit, die zum Einkommen beiträgt. Eine Frau, die von der Partnerin und Geliebten immer mehr zur Patientin geworden ist. Die nicht mehr in der Lage ist, alleine im Alltag klarzukommen. Gleichzeitig kommt die Angst hoch. Die Angst, dass er irgendwann geht.
Was hält ihn denn bei mir, wenn auch noch der Sex wegfällt?
Natürlich habe ich auch als Mensch mit einer schweren chronischen Erkrankung den Wunsch nach Nähe und Intimität. Der verschwindet ja nicht einfach mit einer Krankheit. Es kommt immer seltener vor, aber Lust kann noch da sein. Manchmal ganz leise, manchmal überraschend deutlich. Doch zwischen dem, was ich fühle, und dem, was mein Körper leisten kann, liegt inzwischen eine große Lücke.
Ich weiß, was passiert, wenn ich dem Gefühl der Lust nachgebe. Ich weiß, dass mir dann die Energie für den Rest des Tages fehlt. Dass ich im Bett liegen bleiben muss, weil ich zu nichts anderem mehr in der Lage bin. Ungewaschen, die Zähne nicht geputzt, die Mahlzeiten müssen mir ans Bett gebracht werden.
Obendrauf noch die Muskel- und Gelenkschmerzen, die bleierne Erschöpfung und eine deutliche Zustandsverschlechterung. Und Jürgen muss mit ansehen, wie ich den Preis für ein paar Minuten Intimität bezahle.
Anfangs kamen diese Gefühle erst hinterher. Mit der Zeit waren sie mit uns im Bett.
Wir versuchten, unsere intimen Momente so energiearm wie möglich zu gestalten, damit die Folgen für mich nicht ganz so heftig ausfielen. Aber mit der ganzen Planung und Vorsicht gingen Leidenschaft und Unbeschwertheit verloren. Und wenn ich anschließend den Rest des Tages hinter der geschlossenen Schlafzimmertür im Bett verbringen musste, war das obendrauf für Jürgen wie ein Preisschild, das er den ganzen Tag ansehen musste. Er fühlte sich mitschuldig, obwohl wir beide Lust hatten und diesen Moment gewollt haben.
Genau das ist für mich inzwischen – neben der Verlustangst – der schwierigste Aspekt an Intimität: Ich kann Lust empfinden. Aber ich kann es mir nicht leisten, ihr nachzugeben.
Zudem passen Sex und Krankheit in vielen Köpfen nicht zusammen. Wenn man krank ist, hat man keine Lust auf Sex. Und wenn doch, dann kann es ja nicht so schlimm sein. Dieser Gedanke steht oft unausgesprochen im Raum. Dabei sagt sexuelle Lust nichts darüber aus, wie schwer eine Erkrankung ist.
Doch mit wem spricht man über solche Themen? Wer versteht, dass eine Erkrankung mit PEM auch das Intimleben verändert? Und wer traut sich überhaupt, andere Betroffene danach zu fragen, ob sie noch Lust haben, ob Sex bei ihnen noch möglich ist oder wie andere Paare damit umgehen? Darüber zu reden hat noch immer etwas Schambehaftetes. Vielleicht gerade deshalb, weil Sexualität so selbstverständlich als etwas Privates gilt.
Für mich war es anfangs auch schwierig zu akzeptieren, dass der Verlust unserer sexuellen Intimität eine Folge der Krankheit ist und kein persönliches Versagen – weder von ihm noch von mir. Ebenso schwer war es, zu begreifen, wie hoch der Preis dafür inzwischen ist.
Es hat gedauert, bis wir uns in diese veränderte Situation hineingefunden haben. Irgendwann war klar, dass das, was wir uns als Paar wünschen, nicht mehr dem entspricht, was mein Körper leisten kann. Natürlich gibt es unzählige Momente, in denen ich vermisse, was einmal selbstverständlich war. Und es war auch alles andere als leicht anzunehmen, dass sich Intimität bei uns heute anders ausdrückt als früher.
Als morgendliches Kuscheln.
Als liebevolle Umarmung.
Manchmal auch einfach darin, still nebeneinander zu sitzen und die Wärme des anderen zu spüren.
Und auch wenn das vielleicht für den einen oder anderen nach wenig klingt: Für mich ist es das nicht. Denn auch Nähe kostet Energie. Aber sie hat einen anderen Preis als früher: Sie verlangt nicht, dass ich dafür über meine körperlichen Grenzen gehe.
Ich habe lange überlegt, ob ich dieses sensible Thema überhaupt öffentlich machen möchte. Sexualität ist etwas sehr Privates, über das man nicht leicht spricht. Und schon gar nicht über die Veränderungen, die eine schwere chronische Erkrankung mit sich bringt. Trotzdem gehört auch das zu ME/CFS und zu dem, was diese Erkrankung mit einem Leben und einer Partnerschaft machen kann.
Ich hätte mir gewünscht, irgendwo zu lesen, wie andere mit dieser Situation umgehen. Zu wissen, dass ich nicht die Einzige bin, die jemanden begehren und trotzdem keine Energie für Sex haben kann. Zu erfahren, wie andere Paare damit leben, wenn Sexualität nicht mehr möglich ist und sich Intimität verändert.
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