Für Olympia gibt es eine Garantie. Für ME/CFS nicht.

Kennt Ihr das Gefühl, wenn jemand etwas sagt und man denjenigen am liebsten schütteln würde? Genau so ging es mir, als ich gelesen habe, dass unser Finanzminister Lars Klingbeil verkündet hat, er gebe eine Olympia-Garantie – „weil wir uns das leisten können und wollen“.

Das war für mich wie ein Schlag in die Magengrube.

Ja, ich weiß, dass ich mich über so etwas nicht aufregen sollte. Dass ich meine wenige Energie nicht mit solchen Emotionen verschwenden sollte. Aber mir platzt ehrlich gesagt der Kragen, wenn ich sehe: Da wird über eine Größenordnung von zehn Milliarden Euro gesprochen. Und wenn etwas politisch gewollt ist, scheint plötzlich vieles möglich zu sein. Dann werden große Summen mobilisiert, Projekte auf Jahre vorbereitet und politische Garantien ausgesprochen.

Vor allem dieser eine Satz ist bei mir hängen geblieben:

Wir können es uns leisten.

Ach ja? Wie schön.

Dann ist es doch sicherlich auch kein Problem, solche Summen in die Beendigung einer humanitären Katastrophe namens ME/CFS zu stecken?!

In eine Erkrankung, die laut ME/CFS Research Foundation zusammen mit Long COVID allein 2025 gesellschaftliche Kosten von 64,5 Milliarden Euro verursacht hat. An der mindestens 650.000 Menschen allein in Deutschland leiden. Eine Erkrankung, die für viele nicht einfach bedeutet, ein bisschen weniger leistungsfähig zu sein, sondern mit massiven Einschränkungen, Isolation und einem erheblichen Verlust an Lebensqualität verbunden ist. Studien zeigen, dass die Lebensqualität von Menschen mit ME/CFS teilweise schlechter ist als bei Menschen mit schweren anderen Erkrankungen wie Krebs, MS oder nach einem Schlaganfall.

Und ich rede hier gar nicht von Medikamenten.

Die gibt es nämlich noch immer nicht.

Leider wurde über Jahrzehnte viel zu wenig in die Erforschung dieser schweren neuroimmunologischen Erkrankung investiert. Und auch heute gehört ME/CFS noch immer nicht selbstverständlich zum medizinischen Grundwissen. Es würde ja schon reichen, wenn Hausärzte zumindest einmal von PEM gehört haben und wissen, warum Belastungssteigerung für Menschen mit ME/CFS eben keine harmlose Empfehlung ist.

Was würde ich für eine Versorgung geben, wie sie für Erkrankungen wie Krebs oder MS selbstverständlich geworden ist!

Für ME/CFS-Patienten gibt es keine flächendeckende Versorgung. Schon gar nicht für Schwerstbetroffene.

Und dann lese ich auch noch von der sogenannten „Sport-Milliarde“.

Natürlich finde ich es grundsätzlich richtig und wichtig, wenn kommunale Sporthallen, Schwimmbäder und Sportplätze saniert werden. Aber warum gibt es für solche Milliardeninvestitionen in den Sport so selbstverständlich politischen Willen und vor allem die entsprechenden Mittel – und wenn es um das Leid, die Isolation und die Verzweiflung von Menschen mit ME/CFS geht, hören wir seit Jahren vor allem:

„Wir müssen.“

„Wir prüfen.“

„Wir fördern.“

„Wir bauen auf.“

Fairerweise muss man sagen, dass der Bund inzwischen durchaus Geld in Ursachen- und Versorgungsforschung gesteckt hat. Im Rahmen der Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen nennt das Bundesgesundheitsministerium beispielsweise 118 Millionen Euro für 34 Projekte, darunter ausdrücklich Projekte zum Aufbau von Versorgungsstrukturen für ME/CFS und Long COVID.

Das möchte ich nicht kleinreden.

Aber genau da liegt für mich der entscheidende Unterschied:

Da geht es um den Aufbau und die Erprobung von Strukturen – und nicht um eine bereits flächendeckend vorhandene und funktionierende Versorgungsstruktur, von der wir schon profitieren können.

Bis dahin scheint noch ein weiter Weg zu sein.

Und dabei reicht es eben nicht, irgendwo eine gute Ambulanz aufzubauen. Es braucht Strukturen, die sich an der Schwere der Erkrankung orientieren: für Menschen, für die allein die Anreise zu einer Ambulanz eine enorme Belastung darstellen kann, und für Schwerstbetroffene, die nicht mehr transportfähig sind.

Die brauchen wir nicht irgendwann.

Die brauchen wir JETZT!

Versteht mich richtig: Es geht mir gar nicht darum zu sagen: „Gebt das Geld für Olympia stattdessen ME/CFS.“ So einfach ist es nicht.

Es geht um etwas Grundsätzlicheres.

Wenn unsere Regierung sich etwas leisten will, dann findet sie ja offenbar Wege, es möglich zu machen.

Und deshalb darf man meiner Meinung nach auch einmal fragen:

Warum reicht der politische Wille dafür bei ME/CFS noch immer nicht?

Wann bekommen Menschen mit ME/CFS endlich eine solche Garantie für ihre medizinische Versorgung?

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