Wenn Würde am Ende vom Geldbeutel abhängt: ME/CFS, Versorgungslücken und der letzte Weg
Es gibt einen Satz, der mich immer wieder trifft:
„Ich würde mein Tier nie leiden lassen“.
Für Tiere gilt es als selbstverständlich, dass ein qualvolles Leiden nicht bis zum letzten Atemzug ertragen werden muss. Bei schwerkranken Menschen sieht die Realität anders aus. Nicht, weil ihr Leben weniger wert wäre, sondern weil die Strukturen fehlen, die Selbstbestimmung überhaupt ermöglichen.
Wenn das Geld am Ende weg ist
Wer viele Jahre mit schwerem ME/CFS lebt, hat seine finanziellen Reserven oft längst verbraucht. Arzttermine, Medikamente, Hilfsmittel, Pflege, Fahrten. Vieles davon wird nicht übernommen. Zurück bleibt ein Körper, der kaum noch kann, Angehörige, die physisch und psychisch am Ende sind – und ein Konto, das leer ist. Wer das Leiden irgendwann nicht mehr ertragen kann, erlebt schnell, wie ungleich Sicherheit, Begleitung und Selbstbestimmung verteilt sind. Denn assistierte Suizidhilfe kostet oft mehrere tausend Euro und verlässliche palliative Begleitung ist für nicht-onkologische Erkrankungen weiterhin keine Selbstverständlichkeit.
Wie ein würdevoller Abschied eigentlich aussehen könnte
Der entscheidende Punkt aber wird selten ausgesprochen: Menschen, die sich einen begleiteten und medizinisch abgesicherten Abschied leisten können, erleben oft einen völlig anderen Abschied als Menschen, für die selbst ein würdevoller letzter Weg von Geld und Unterstützung abhängt.
Bei einem begleiteten Suizid liegt man oft in einem ruhigen Raum. Die Menschen, die einen lieben, sind da. Es gibt ein sicheres Medikament und ein Arzt begleitet den Prozess. Man schläft ein, ohne Panik, ohne Atemnot, ohne Gewalt. Trotz aller Tragik bleibt ein Rest von Frieden, weil niemand allein bleibt und niemand überfordert zurückgelassen wird.
Die Realität für viele mit ME/CFS: Sterben in der Holzklasse
Diese Form des Abschieds ist nur leider auch eine Frage von Ressourcen. Wer die nicht hat, landet in der Holzklasse. Das bedeutet: kein geschützter Raum, keine verlässliche medizinische Begleitung, keine sichere Medikamentengabe. Keine Garantie, dass es ruhig verläuft. Keine Sicherheit, dass Angst, Atemnot oder körperliche Eskalation abgefangen werden können.
Stattdessen bleiben nur unsichere, oft quälende Wege, deren Verlauf niemand kontrollieren kann. Nicht, weil Menschen sich dafür entscheiden, sondern weil ihnen nichts anderes bleibt.
Mehr Verzweiflung als Würde
Und es ist nichts, was man einem Angehörigen zumuten möchte. Nicht, weil Nähe fehlt, sondern weil die Situation selbst zu belastend, zu unkontrollierbar, zu beängstigend ist. Zu sehen, wie ein Mensch, den man liebt, in Angst oder körperlicher Not ist, ohne eingreifen zu können – das ist für viele unerträglich.
Deshalb gehen manche diesen Weg allein. Nicht aus Freiheit, sondern um andere zu schützen.
Was als Selbstbestimmung gedacht ist, wird so zu etwas, das von Zufall, Risiko und äußerer Not bestimmt ist – und Angehörige dennoch mit Bildern zurücklassen kann, die bleiben.
Und ein solcher Abschied hat mehr mit Verzweiflung zu tun als mit Würde.
Rechtliche Risiken für Angehörige
Zudem wird noch eine andere strukturelle Lücke sichtbar: Wer versucht, einen Angehörigen in dieser Phase nicht allein zu lassen, riskiert sogar strafrechtliche Konsequenzen: Wenn nicht sauber dokumentiert ist, dass der Wunsch freiwillig und anhaltend geäußert wurde, kann bereits die reine Anwesenheit zu Ermittlungen führen.
Wenn Selbstbestimmung von Ressourcen abhängt
Es gibt auch in Deutschland Sterbehilfeorganisationen und einzelne Ärzte, die Suizidbegleitung anbieten. Und viele denken bei einem begleiteten Abschied im Ausland zuerst an die Schweiz oder an Länder wie die Niederlande, in denen klarere gesetzliche Regelungen existieren.
Doch solche Möglichkeiten stehen nicht allen gleichermaßen offen. Sie kosten oft mehrere tausend Euro und setzen Geld, organisatorische Unterstützung und medizinische Begleitung voraus – genau das, was viele Menschen nach Jahren schwerer Krankheit kaum noch haben.
Gerade bei schwerem ME/CFS wird diese Ungleichheit besonders sichtbar. Deutschland erkennt Selbstbestimmung zwar rechtlich an. Doch bis heute fehlen klare und verlässliche Strukturen. Statt Sicherheit entstehen Grauzonen, Unsicherheit und große Unterschiede darin, wer Zugang zu sicherer Begleitung hat – und wer am Ende trotzdem allein bleibt.
Die Verlassenheit beginnt nicht erst am Lebensende
Und so beginnt das Gefühl, dass ME/CFS mit all dem Leid chronisch unterversorgt und ignoriert wird, nicht erst durch die letzten existenziellen Entscheidungen, sondern zieht sich durch den gesamten Krankheitsverlauf.
Kaum verlässliche Hausarztbetreuung. Häufige Psychologisierung. Gutachten, die selbst Schwerstbetroffenen Arbeitsfähigkeit bescheinigen. Kaum zugelassene Medikamente. Keine spezialisierte Pflege.
Menschen liegen im Dunkeln, isoliert und ohne jede Perspektive, während politisch von zukünftigen Therapien gesprochen wird. Aber viele der heute Schwerstkranken werden womöglich nie mehr erleben, dass diese Hilfe rechtzeitig ankommt.
Würde darf keine Frage des Geldbeutels sein
Niemand sollte über assistierten Suizid nachdenken müssen, weil Versorgung fehlt.
Doch genau das passiert, wenn Menschen mit ME/CFS über Jahre isoliert, unterversorgt und ohne Perspektive leben – und selbst Würde und Sicherheit am Ende von Geld, Unterstützung und Zufall abhängen.
Wenn Du selbst gerade keinen Ausweg siehst:
Bitte bleib nicht allein mit diesen Gedanken.
In Deutschland erreichst Du die Telefonseelsorge rund um die Uhr kostenlos und anonym unter
0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222
Online-Beratung: https://online.telefonseelsorge.de
Du möchtest den Beitrag kommentieren?
Die Kommentarfunktion ist im Mitgliederbereich freigeschaltet.
Über „Subscribe“ kannst Du Dich registrieren und bekommst eine Nachricht bei neuen Posts.
Mit „Sign in“ meldest Du Dich an, um zu kommentieren oder zu liken.
Ich freue mich über Deine Gedanken zum Beitrag.
Vielleicht interessieren Dich auch diese Beiträge:
Wenn Leben Leiden bedeutet - Gedanken über ME/CFS, Würde und Selbstbestimmung
Gemeinsam trauern aber auch hoffen
63 Milliarden Schaden, null Lobby: Warum ME/CFS weiter ignoriert wird