Was ich Ärzten gerne einmal sagen würde

Ich habe lange geschwiegen.

Aber es gibt ein paar Dinge, die ich Ärzten gerne einmal sagen würde –
und für die mir im Arzttermin oft die Kraft fehlt.

Heute – am ME/CFS Awareness Day – ist der richtige Zeitpunkt dafür:

„Ich dachte, Sie sind angetreten, um Menschen zu helfen.“

Stellen Sie sich vor, Sie suchen einen Arzt, der sich mit ME/CFS auskennt.

Sie sind schwer krank.

Nicht ein bisschen erschöpft.

Nicht einfach nur müde.

Sondern krank auf eine Weise, bei der schon kleine Belastungen Ihren Zustand deutlich verschlechtern können.

Und Sie hören nur:

„Für so eine komplexe Erkrankung haben wir keine Kapazitäten“ - Als wäre das ein Grund sich nicht weiterzubilden.

Oder: „Wir arbeiten nur privatärztlich. Unsere Warteliste ist lang. In zwei Jahren könnte ich Ihnen einen Termin anbieten“

Vielleicht sogar: „Wir haben Aufnahmestopp für Neupatienten. Versuchen Sie es in einem halben Jahr wieder“

„Sie könnten verhindern, dass Ihre Praxis meine Situation verschlimmert.“

Und dann haben Sie endlich einen Arzttermin.

Nach einer langen Wartezeit, in der sich Ihre Symptome deutlich verschlechtert haben.

Nach wochenlanger Vorbereitung mit noch intensiverem Pacing.

Sie kommen in die Praxis. Das Wartezimmer ist hell, laut und voll. Sie merken schnell, dass Ihr Körper überfordert ist. Sie zittern, Ihr Herz schlägt schneller, Sie haben das Gefühl kaum noch Luft zu bekommen. Ihre Muskulatur gehorcht kaum noch und jedes Geräusch ist genauso zu viel, wie das helle Licht.

Also bitten Sie darum, vielleicht in einem ruhigeren Raum warten zu dürfen.

Und jemand sagt zu Ihnen:

„Das geht nicht. Hier gibt es keine Extrabehandlung."

Stellen Sie sich vor, Sie hören so etwas - obwohl genau diese Reize Ihre Krankheit verschlechtern können.

Für andere ist das vielleicht nur ein unangenehmes Wartezimmer. Für Menschen mit ME/CFS ist es oft der Beginn eines Crashs. 

„Mein Ansprechpartner sollte ein Arzt sein – nicht KI.“

Stellen Sie sich vor, Sie sind endlich dran und Ihr Arzt sagt zu Ihnen:

„ME/CFS? Was ist das? Davon habe ich noch nie gehört."

Sie erklären Ihre Symptome. Sie versuchen zu beschreiben, was mit Ihrem Körper passiert.

Und jemand sagt zu Ihnen:

„Das ist psychosomatisch. Ihre Blutwerte sind top."

Sie spüren genau, dass in Ihrem Körper etwas nicht stimmt. Aber statt weiter zu suchen, wird auf eine bereits bekannte Depression verwiesen. Damit ist die Sache erledigt.

Stellen Sie sich vor, Sie suchen weiter Hilfe. Und jemand sagt zu Ihnen:

„Wir haben keine Kapazitäten. Gehen Sie zum Facharzt."

Also gehen Sie zum Facharzt. Und hören dort:

„So etwas behandeln wir nicht."

Oder:

„Sie sollten sich ein bisschen mehr bewegen. Kein Wunder, dass Sie dekonditioniert sind."

Oder schlicht:

„ME/CFS gibt es nicht." 

„Eine Diagnose beendet das Problem nicht.“

Wenn man solche Sätze oft genug hört, passiert etwas Merkwürdiges. Man beginnt irgendwann, an sich selbst zu zweifeln. Bis endlich jemand sagt:

Vielleicht ist es ME/CFS.

In meinem Fall war es keine Ärztin und kein Arzt. Es war meine Heilpraktikerin. Und das Gefühl in diesem Moment war vor allem eines: Erleichterung. Ich dachte: jetzt wo klar ist, was ich habe, wird alles gut.

Denn ME/CFS ist schon schwer genug.

Schön wäre es gewesen! Die erschöpfende Realität sieht so aus:

Dass ich immer wieder erklären muss, dass diese Krankheit überhaupt existiert.

Dass ich zur Expertin meiner eigenen Krankheit werden muss, weil sich sonst niemand wirklich damit beschäftigt.

Dass Arzttermine für mich oft zu Belastungen werden, lange bevor das Gespräch überhaupt beginnt.

Dass ich medizinische Fragen zu meiner eigenen Krankheit mit einer künstlichen Intelligenz bespreche. Nicht aus Interesse an Technik. Sondern weil es für diese Krankheit real kaum erreichbare ärztliche Ansprechpartner gibt.

Weil die wenigen Ärzte, die sich wirklich mit ME/CFS auskennen, hunderte Kilometer entfernt sind.

„ME/CFS ist keine Müdigkeit.“

Ich dachte immer, Ärztinnen und Ärzte sind einmal angetreten, um Menschen zu helfen. Genau deshalb ist diese Erfahrung so schwer zu verstehen. Denn das, was ich – genau wie viele andere Menschen mit ME/CFS - erlebe, fühlt sich nicht nach medizinischer Hilfe an.

Sondern nach Ignoranz.

Ich wünsche mir, dass Sie verstehen:

ME/CFS ist keine Müdigkeit. Es ist auch erwiesenermaßen nicht psychosomatisch. Es ist eine schwere, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die jeden Bereich des Lebens betrifft.

Normale Blutwerte schließen diese Krankheit nicht aus. Das ist nicht meine Meinung - das ist medizinischer Konsens.

Dass ich beim Termin funktioniere, heißt nicht, dass ich gesund bin. Es heißt: Entweder hat mein Körper Adrenalin mobilisiert und ich verbrauche gerade meine letzte Reserve. Oder ich habe wochenlang noch strikter gepaced als sonst, nur um diesen einen Termin möglich zu machen. Vielleicht sogar beides. Was Sie sehen, ist nicht mein Alltag. Es ist meine Vorbereitung darauf.

Patienten sollten nicht zu Experten ihrer eigenen Krankheit werden müssen - nur weil die Medizin sich weigert, es zu sein.

„Ihre Ignoranz hat Konsequenzen.“

Und Sie könnten mehr verändern, als Sie vielleicht denken. Niemand erwartet, dass jede Ärztin und jeder Arzt sofort Experte für ME/CFS ist. Aber Ignoranz hat Konsequenzen.
Nicht für Sie.
Für uns.

Jedes Mal, wenn wir in ein lautes Wartezimmer gebeten werden. Und trotz Kopfhörern und Sonnenbrille die Reize zu viel sind.

Jedes Mal, wenn wir erklären müssen, was ME/CFS ist.

Jedes Mal, wenn wir nach Hause fahren
und tage- oder wochenlang den Preis für einen Arzttermin zahlen –
oder uns überhaupt nicht mehr davon erholen.

Sie könnten das ändern.
Mit einer Fortbildung. Mit einem ruhigen Warteraum. Mit einer einzigen Frage beim Einlass.

Wenn Sie wollen.

Wir können es nicht.

Damit kein Missverständnis entsteht:
Eine Ärztin und ein Arzt, die mich begleiten, haben all das längst verstanden.
Sie haben sich informiert, hören zu und nehmen mich ernst.

Ihnen gilt dieser Beitrag ausdrücklich nicht.

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