Was Ihr nicht seht
Zwischen sichtbaren Momenten und unsichtbarer Realität
Auch wenn es vieles einfacher machen würde: Ich wünsche mir nicht, dass Ihr genau versteht, wie sich diese Krankheit anfühlt. Denn dieser Wunsch würde nur dann wirklich in Erfüllung gehen, wenn Ihr selbst in einem solchen Körper leben müsstet. Und das wünsche ich niemandem.
Aber es gibt ein paar Dinge, die ich Euch gern sagen möchte. Dinge, die im Alltag zwischen Kranken und Gesunden oft verloren gehen.
Die unsichtbare Vorbereitung
Die meisten von Euch sehen nur einzelne Momente meines Lebens: ein Foto, eine Nachricht, einen veröffentlichten Blogbeitrag oder eine abgesagte Verabredung.
Was Ihr nicht seht, ist oft alles, was davor passiert.
Ein Foto zeigt nur den Bruchteil einer Sekunde. Nicht die Vorbereitung davor. Nicht die Reizabschirmung. Nicht die vielen Versuche. Und nicht das Warten auf den Moment, in dem mein Körper gerade genug mitmacht.
Dass hinter einer kurzen Nachricht manchmal zwanzig Minuten liegen können: lesen, nachspüren, formulieren, wieder löschen, neu anfangen. Weil Konzentration Kraft kostet. Weil Worte sortieren Kraft kostet. Weil selbst Kommunikation für ein überlastetes Nervensystem zu viel werden kann.
Dass ein Blogtext nicht an einem Nachmittag entsteht, sondern über Tage hinweg. Satz für Satz. Immer nur ein kleines Stück. Immer wieder unterbrochen von Erschöpfung, Reizüberflutung oder dem Versuch, den eigenen Körper nicht weiter zu überlasten.
Manchmal ist da trotz vieler Gedanken nur Leere im Kopf. Nicht weil ich nichts empfinde oder nichts sagen möchte — sondern weil mein Gehirn die Verbindung zur Sprache nicht mehr richtig herstellen kann.
KI hilft mir inzwischen dabei, wieder einen Zugang zu diesen Gedanken zu finden. Die Texte entstehen trotzdem erst danach: im Ergänzen, Verwerfen, Umschreiben und langsamen Annähern an das, was transportiert, was ich fühle. KI ersetzt meine Erfahrungen nicht. Aber sie hilft mir dabei, trotz Brainfog und begrenzter Energie überhaupt weiter eine Sprache für das zu finden, was in mir passiert.
Die veränderten Regeln
Ihr könnt auch nicht sehen, dass hinter einer Absage nicht Gleichgültigkeit steckt, sondern etwas viel Schwereres.
Weil ich gern dabei gewesen wäre. Weil ich innerlich längst zugesagt hatte, während mein Körper schon begonnen hat auszusteigen. Weil Absagen nicht Erleichterung bedeuten, sondern Verlust.
Dass der gute Moment, den Ihr seht, genau das bedeutet: Es war ein Moment, in dem es mir gut genug ging. Nicht mehr.
Und es heißt nicht, dass es mich nicht überlastet. Dass ich später nicht dafür bezahlen muss.
Mein Körper funktioniert nicht mehr nach den Regeln, die für viele gesunde Menschen selbstverständlich sind.
Dass gut gemeint trotzdem wehtun kann
Wenn Ihr mir schreibt: „Probier doch mal xy“ oder „Davon ist jemand gesund geworden“, dann lese ich darin nicht nur Hoffnung.
Manchmal trifft es auch einen sehr wunden Punkt.
Denn Ihr seht vielleicht nur Eure Freude darüber, dass Ihr etwas gefunden habt, das Ihr mir empfehlen könnt.
Ich selbst lebe seit Jahren in diesem Körper. Mit ständigem Beobachten, Abwägen und Recherchieren. Mit Hoffnung, Rückschlägen und dem Versuch, immer wieder neu herauszufinden, was mein Körper noch tragen kann und was nicht.
Ihr seht eine Nachricht mit einem Tipp. Ich sehe meine lange Geschichte aus Therapieversuchen, vorsichtiger Hoffnung, Enttäuschungen und der Angst vor erneuter Verschlechterung.
Und manchmal auch die leise Frage zwischen den Zeilen: „Hast Du wirklich schon alles versucht?“
An vielen Tagen wünsche ich mir weniger Lösungen und mehr Vertrauen. Vertrauen darin, dass ich meinen Körper kenne. Dass ich weiß, wie er auf bestimmte Dinge reagiert. Was er aushält - und was nicht.
Warum Pacing kein Rückzug ist
Wenn ich mich zurückhalte, kaum zu sehen oder zu hören bin, wirkt das auf Euch vielleicht wie Verzicht.
Innen ist es oft etwas ganz anderes.
Ein ständiges Mitrechnen. Wie viel Reiz geht heute? Wie lange kann ich zuhören? Reicht die Kraft mich zu waschen oder muss ich dann dem Besuch absagen? Ist die Freude über ein Treffen größer als das Risiko eines Crashs danach?
Pacing fühlt sich nicht nach „sich schonen“ an. Sondern wie der Versuch, innerhalb enger körperlicher Grenzen irgendwie beweglich zu bleiben.
Es ist kein Aufgeben. Keine Bequemlichkeit. Kein fehlender Lebenswille. Sondern der Versuch, mit einem Körper zu leben, der Belastung nicht zuverlässig verarbeiten kann.
Dass ich nicht mehr riskieren kann
Wenn ich meine Grenzen ernst nehme und dadurch größere Abstürze vermeide, wirkt das auf Euch vielleicht so, als wären diese Grenzen unnötig gewesen. Als könnte ich eigentlich mehr machen.
Doch genau das ist die Schwierigkeit bei ME/CFS: Niemand kann sicher sagen, wann aus einem Crash nur eine vorübergehende Verschlechterung wird und wann vielleicht eine dauerhafte.
Ihr seht vielleicht nur, dass „nichts passiert“ ist.
Ich selbst lebe dagegen mit der Unsicherheit, nicht zu wissen, ob mein Körper Belastungen wirklich gut verkraftet - oder bisher nur immer wieder gerade noch zurückregulieren konnte. Und wie lange er das noch kann.
Ich weiß nicht, ob es die gute Vorbereitung und das konsequente Pacing waren, die bisher Schlimmeres verhindert haben.
Genau deshalb bin ich lieber einmal zuviel vorsichtig als einmal zu wenig.
Warum Schweigen nicht Gleichgültigkeit bedeutet
Und noch etwas:
Wenn ich mich zurückziehe, nicht antworte oder Verabredungen absage, bedeutet das nicht, dass mir die Menschen, die mir wichtig sind, egal geworden sind. Es bedeutet ganz schlicht, dass mein Körper gerade alles an Energie braucht, um irgendwie durch den Tag zu kommen.
Wenn Ihr nichts von mir hört, heißt das nicht, dass ich nichts mehr mit Euch teilen möchte. Dass ich mich nicht danach sehne, gesehen zu werden oder dass ich nicht das Gefühl vermisse, noch dazuzugehören.
Es heißt auch, dass es mir gerade nicht einmal gut genug geht, um Fragen wie „Wie geht es Dir?“ oder „Was machst Du gerade?“ zu beantworten.
Genau dann wünsche ich mir manchmal ein einfaches: „Ich denke an Dich.“
Darauf muss ich nicht mit Worten antworten. Da kann ich einfach ein Herz anheften. Kein Erklären. Kein Druck. Keine Überforderung. Nur ein kleines Licht in vielen einsamen, dunklen Stunden.
Weil ich dann nicht erklären muss, warum ich schweige. Nicht funktionieren muss. Nicht die richtigen Worte finden muss. Sondern einfach die Verbindung fühlen darf.
Worum es wirklich geht
Vielleicht geht es am Ende auch gar nicht darum, alles verstehen zu können.
Sondern darum, anzuerkennen, dass es Realitäten gibt, die von außen kaum sichtbar sind.
Und die trotzdem jeden einzelnen Tag mein ganzes Leben bestimmen.
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