Darf es bei ME/CFS Lachen geben?
Tränen stehen in meinen Augen. Ein dicker Kloß im Hals, den ich versuche, herunter zu schlucken. Ich lese Jürgens Beitrag „Der Mann, der zum Hilfsfriseur wurde“. Darin ist so viel Liebe, Zu-mir-halten und Nähe. Es berührt mich wie eine Umarmung und zeigt mir einmal mehr, dass ich nicht allein bin.
Und doch irritiert mich etwas.
Ich lese ein zweites Mal. Bleibe immer wieder an einem Punkt hängen.
Nicht, weil er falsch wäre. Nicht, weil er mir nicht gefallen hätte. Sondern weil etwas darin nicht mit meinem eigenen Empfinden zusammenpasst: Jürgen beschreibt die Situation im Bad als einen Moment, in dem wir erzählen und lachen. Und genau dort bin ich innerlich gestolpert. Denn so, wie er es beschreibt fühlte sich diese Situation für mich nicht an.
Nicht in dieser Gleichzeitigkeit. Nicht in der Leichtigkeit.
Wenn ich zu wenig Kraft habe, mir selbst die Haare zu waschen, dann ist mein Körper bereits am Limit. Dann kosten Sitzen, Wasser aus der Brause und Haarewaschen enorme Kraft. Alles, was zusätzlich dazukommt - ein Gespräch, ein Witz, ein Lachen - ist Anstrengung on Top. Das Lachen passiert nicht statt der Hilfsbedürftigkeit, sondern neben ihr. Und sie wiegt für mich in dem Moment schwerer.
Mehr angestrengt als leicht
Das Lachen, das dort im Text so leicht daherkommt, ist für mich alles andere als ein befreiendes Lachen. Es ist ein müdes Lachen, ein angestrengtes. Eher Galgenhumor. Und gleichzeitig ein Moment, in dem meine Verletzlichkeit sehr präsent ist. Das Angewiesen-Sein. Die Abhängigkeit. Das Wissen, gerade bei etwas so Persönlichem wie der eigenen Hygiene nun Hilfe zu brauchen. Wieder ein Stück Unabhängigkeit zu verlieren. Das alles ist für mich jenseits von Leichtigkeit.
Jürgen empfindet dieselbe Situation anders. Für ihn ist dieses Lachen ein heller Punkt in all der Krankheitsmisere. Ein kurzer schöner gemeinsamer Moment. Ein Aufatmen. Für ihn als pflegender Angehöriger, als liebender Ehemann, der vieles vermisst, was früher selbstverständlich war, ist dieses Lachen etwas Positives, leichtes. Etwas, das er bewahren möchte.
Andere Wahrnehmung
Es war schwer, die richtigen Worte für meine Irritation zu finden. Zu erklären, wie widersprüchlich sich dieses beschriebene Lachen für mich anfühlte: Hilfe zu brauchen – und zugleich genug Kraft für Gespräche und Lachen zu haben. Aus diesem Moment heraus stellte er eine Frage, die uns lange begleitet hat: Darf man mit ME/CFS denn nicht lachen? Darf Lachen in meinem Leben und in meinen Texten auch vorkommen – oder hat immer nur das Schwere Platz?
Wir sind immer wieder um diese Fragen gekreist. Denn meine Wahrnehmung ist eine andere. Für mich ist klar: Lachen darf existieren. Auch in meinem Leben. Aber es ist nicht unbeschwert.
Die Schwere dieser Krankheit liegt immer mit im Raum. Sie ist kein Hintergrund, den man für einen Moment ausblenden kann, sondern der Boden, auf dem alles steht. Deshalb fühlt sich Lachen für mich nicht leicht an – selbst dann, wenn es schön ist.
Lachen kostet Kraft. Es ist begrenzt. Und eingebettet in Krankheitslast. Meistens muss es abgebrochen werden, obwohl es gut tut. Denn die Rechnung kommt später – auch für Lachen.
Einander glauben
Irgendwann haben wir verstanden: Wir sprechen nicht über dasselbe Lachen. Und wir erleben dieselbe Situation aus sehr unterschiedlichen Realitäten heraus. Er erlebt sie aus der Perspektive des Helfenden, der Hoffnung und einen schönen Moment bewahren will. Ich erlebe sie aus meinem Körper heraus, der genau weiß, was geht – und was nicht. Diese beiden Wirklichkeiten widersprechen sich nicht. Aber sie sind auch nicht deckungsgleich. Sie passieren gleichzeitig und haben trotzdem für uns nicht dasselbe Gewicht.
Und dennoch war da etwas, das wir beide als schön empfunden haben: die Umarmung.
Vielleicht entsteht Nähe nicht nur dort, wo wir dasselbe empfinden. Sondern auch dort, wo wir einander glauben, wenn wir sagen, wie unterschiedlich sich derselbe Moment für uns anfühlt – ohne dem anderen die eigene Wahrheit überstülpen zu müssen.
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