Manche Krankheiten haben ein Netz und andere nicht

Manchmal wird mir die Realität eines Lebens mit ME/CFS brutal und unverblümt serviert. Ich lese – oder besser höre - gerade einen Roman, in dem die Protagonistin die Diagnose eines bereits metastasierten Pankreaskarzinoms erhält. Fast gleichzeitig mit dieser Diagnose treten andere Dinge auf den Plan: eine Psychoonkologin für die Erkrankte und deren Angehörige, Unterstützung im Alltag, Medikamente, Taxischeine für die Fahrten zu Ärzten und Therapie, Palliativversorgung. Es ist, als würde sich ein Netz spannen, noch bevor sie selbst richtig begreifen kann, was passiert.

Ihr Umfeld reagiert mit Mitleid, mit Sorge, mit Fürsorge. Sie soll sich schonen, nichts mehr müssen, vorsichtig sein. Alle sind sofort da und tun ihr Bestes. Von Hühnersuppe und aufgedrängter Gesellschaft über gut gemeinte Ratschläge bis hin zu ganz praktischer Hilfe wie Einkaufen oder Putzen. Immer steht jemand neben ihr, der ungefragt hilft. Die Protagonistin möchte aber nicht „begluckt“ werden, empfindet die massive Fürsorge eher als übergriffig. Sie möchte die Zeit, die ihr bleibt, so normal wie möglich verbringen. Nicht in Watte gepackt, nicht reduziert auf ihre Krankheit.

Kein Neid, nur Traurigkeit

Beim Hören schweiften meine Gedanken immer wieder ab. Sie blieben an der Frage hängen, warum Hilfe bei Krebs so selbstverständlich ist. Wie klar allen ist, dass dieses Leben jetzt Begleitung braucht. Dass man niemanden mit so einer Diagnose allein lässt. Dass Leid gesehen wird, ohne dass man es erklären oder beweisen muss. Vor allem aber, dass man für Unterstützung nicht kämpfen muss. Dass man sie fast schon auf einem Silbertablett serviert bekommt: Eine Alltagshilfe muss man sich nicht erst monate- oder jahrelang erstreiten. Taxischein: selbstverständlich. Palliativversorgung: keine Frage. Medikamente und Therapien: vorhanden und von der Kasse bezahlt.

Und wie anders sah das aus, als ich selbst die Diagnose ME/CFS bekam. Wie allein ich mich gefühlt habe. Wie hilflos angesichts einer so schweren Erkrankung. Und wie sehr ich mir gewünscht hätte, dass da ein Gefühl von „ja schlimm, aber wir sind damit nicht allein“ aufgekommen wäre. Klar, man könnte sagen, dass ich daran sehr wahrscheinlich nicht sterben werde. Aber gesund werde ich vielleicht auch nicht mehr. Und ein absehbares Ende gibt es ebenfalls nicht.

Kein Netz, kein Auffangen

Was es auch nicht gibt, ist ein Netz, das sich spannt: Psychologische Unterstützung? Im Gegenteil: Oft genug wird die Krankheit psychologisiert. Auch Alltagsassistenz ist kein Angebot, sondern ein zäher, oft erfolgloser Kampf. Zugelassene Medikamente oder Therapien? Fehlanzeige. Versorgungsstruktur? Kaum vorhanden. Verstanden werden ohne sich immer wieder erklären und bitten zu müssen? Noch lange nicht.

Mich macht das nicht neidisch auf Menschen mit anderen Erkrankungen. Es macht mich traurig darüber, dass Leid offenbar erst dann als solches gilt, wenn es in ein bekanntes Bild passt. Wenn es einen Namen trägt, der verstanden wird. Wenn es eine Geschichte erzählt, mit Anfang, Verlauf und Ende.

ME/CFS erzählt keine solche Geschichte. Es bleibt. Es fordert jeden Tag neu. Und es lässt an vielen Tagen wenig Raum für Hoffnung, aber auch keinen für Abschied. Vielleicht ist das der Grund, warum wir Betroffenen für jedes bisschen Unterstützung so hart kämpfen müssen. Nicht weil unser Leid kleiner ist, sondern weil es schwerer auszuhalten ist – für die anderen. Weil es keinen klaren Umgang damit gibt.

Entweder oder

Diese Traurigkeit bleibt beim Hören des Romans. Nicht als Vorwurf. Eher als leise Frage: Warum ist Hilfe bei manchen Krankheiten eine Selbstverständlichkeit und bei anderen etwas, das man sich erst mühsam erarbeiten muss?

Was noch bleibt: So grotesk es auch klingen mag, tief in mir drin bin ich irgendwie auch froh, dass mir die schon recht massive Übergriffigkeit der Angehörigen im Roman erspart bleibt. Die würde mich überfordern. Aber: Muss es denn immer ein entweder oder sein?

Entweder die volle Packung Unterstützung und Versorgung.
Oder ein Kranksein ohne zugelassene Therapien und Medikamente. Mit einem engen Umfeld, das trägt, viel Unverständnis im weiteren Kreis und mit Ärzten, die sich wegducken oder psychologisieren?

Es wird Zeit, dass auch ME/CFS ein tragfähiges Netz bekommt, damit wir keine Energie mehr für langwierige, zähe Kämpfe für gesehen werden, Hilfe, Versorgung und Würde verschwenden müssen.

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