Schnee als Katastrophe, ME/CFS als Randnotiz

In Deutschland genügt manchmal schon ein ganz normaler Winter, um medial den Ausnahmezustand auszurufen. Es schneit, es ist kalt, der Wind wird stärker, und die vertraute Maschinerie setzt sich in Bewegung. Sondersendungen, Warnmeldungen, Schlagzeilen, die von „Gefahr für Leib und Leben“ sprechen. Aber mal ehrlich: Ist das, worüber berichtet wird, wirklich etwas Außergewöhnliches? Es ist Januar. Winter. Gehören da Schnee, Eis und Sturm nicht einfach dazu?

Unsichtbare Katastrophe

Während Kamerateams vor vereisten Bahnhöfen stehen und Reporter mit ernster Miene gegen den Wind anmoderieren, findet zeitgleich eine echte humanitäre Katastrophe statt. Still. Unsichtbar. Ohne Live-Ticker. Eine, die seit Jahrzehnten andauert. Die für unzählige Betroffene und deren Angehörige den gesamten Alltag bestimmt. Sie heißt ME/CFS.

Hunderttausende Menschen leben mit dieser Erkrankung, viele davon schwerstkrank, dauerhaft eingeschränkt, oft ans Bett gebunden. Ihr Leben ist geprägt von Leid und radikaler Begrenzung. Nicht als Ausnahme, sondern als Dauerzustand. Und ja: Manche wählen den Freitod, weil sie das Leid und die Ignoranz nicht mehr aushalten.

Nicht vorbereitet

Natürlich wurde eine „nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ angekündigt. Ein schönes Wort. Beruhigend. Zukunftsorientiert. Nur: Noch gibt es trotz dieses Ausmaßes keine zugelassenen Therapien, keine flächendeckende Versorgung und keine verlässlichen Regelungen für die Kostenübernahme notwendiger Off-Label-Behandlungen. Kein Gesundheitssystem, das auf diese Erkrankung vorbereitet ist oder eine wirkliche Antwort gefunden hat.

Aber hey: Immerhin wissen wir jetzt, dass es im Winter stürmen und schneien kann.

Es ist diese groteske Diskrepanz, die wütend macht.

Für einen völlig normalen Wintersturm wird beinahe der Notstand ausgerufen. Für eine chronische, lebensverändernde Erkrankung, die seit Jahrzehnten ignoriert wird, gibt es weder Sondersendungen noch Breaking News oder Reporter, die betroffen schauen und sagen: So schlimm war es hier noch nie. Vielleicht liegt das Problem darin, dass ME/CFS keine guten Bilder liefert. Keine umgestürzten Bäume. Keine vereisten Gleise. Keine Schneeflocken auf der Kameralinse. Stattdessen zeigt es sich in Körpern, deren Regulationssysteme aus dem Gleichgewicht geraten sind, in Menschen, die Reize, Belastung und Alltag nicht mehr verlässlich verarbeiten können, und in Existenzen, die sich schrittweise verengen.

Sichtbarkeit vor Ausmaß

Im Ausland sorgt das zunehmend für Irritation, manchmal auch für Spott. Nicht wegen ME/CFS, sondern wegen der Geschwindigkeit, mit der hier bei etwas so Alltäglichem wie Schnee, Eis und Sturm von Katastrophe gesprochen wird.

Vielleicht liegt das eigentliche Problem nicht im Wetter, sondern in unserer Wahrnehmung. Katastrophen werden offenbar nicht nach Dauer oder Ausmaß beurteilt, sondern nach ihrer Sichtbarkeit. Was laut ist, bekommt Aufmerksamkeit. Was bleibt, verschwindet aus dem Blick.

ME/CFS bleibt.

Und genau deshalb wird es übersehen.

Ihr möchtet den Post kommentieren? Die Kommentarfunktion ist nur im Mitgliederbereich freigeschaltet. Über den Button „Subscribe“ könnt Ihr Euch dort registrieren und bekommt eine Nachricht bei neuen Posts. Über den Button „Sign in“ meldet Ihr Euch im Mitgliederbereich an und könnt kommentieren und liken. Ich freue mich auf Eure Kommentare!

Dies könnte Dich auch noch interessieren:

Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen – Große Worte, aber große Fragen bleiben offen

Wenn eine Fachgesellschaft 2025 noch immer die Realität von ME/CFS ignoriert

Was Du nicht siehst – Gedanken und Song zu Severe ME Awareness Day

Striktes Pacing fühlt sich manchmal ganz schön egoistisch an!