Das Missverständnis mit der Hoffnung

Wir saßen nebeneinander auf dem Sofa, noch halb in dem Film im Fernsehen. Dort fiel irgendwann das Wort Hoffnung. Oder eher ihr Fehlen. Genau das ist auch ein Spannungsfeld zwischen uns. Nicht laut, nicht vordergründig. Aber es taucht im Rahmen von ME/CFS immer wieder auf. Und ohne lange darüber nachdenken zu müssen, habe ich ihn gefragt:

„Woran genau machst Du eigentlich fest, dass ich keine Hoffnung habe?“

Die Frage war kein Angriff. Kein Vorwurf. Eher ein vorsichtiges Tasten. Ich wollte seine Gedanken, seine Perspektive verstehen. Die Antwort kam nach längerem ringen um die richtigen Worte: „Du redest fast nie darüber, was irgendwann wieder möglich sein könnte“.

Und in diesem Moment habe ich gemerkt, wie unterschiedlich wir Hoffnung sehen.

Für ihn ist Hoffnung etwas, über das man spricht. Pläne. Reisen. Dinge, die irgendwann wieder gehen könnten. Ein Blick nach vorne. Und weil ich diese Sätze fast nie sage, sieht es für ihn so aus, als hätte ich mich innerlich schon mit einem schlimmen Ausgang abgefunden.

Mein Erleben

Für mich ist mein inneres Erleben genau das Gegenteil von Hoffnungslosigkeit. Und was mir immer schwer fiel in Worte zu fassen, ging plötzlich ganz leicht, wie von selbst: Ohne Hoffnung würde ich in dieser Situation komplett anders leben. Ich würde nicht pacen. Ich würde all meine Energie jeden Tag bis zum Anschlag ausgeben. Ich würde crashen, immer wieder, mit Schmerzen, aber ohne Reue. Würde mir sagen: Wenn ich sowieso irgendwann bettlägerig werde, kann ich auch jetzt alles nehmen, was geht. Dann lieber intensiv und kurz als vorsichtig und begrenzt.

Ich würde keine anstrengenden Arzttermine machen, die mich Tage oder Wochen kosten. Würde nicht nach kleinen Stellschrauben suchen, um meinen Körper zu unterstützen. Würde mir nicht jeden Tag diese Disziplin, dieses Limitieren abverlangen, die Pacing bedeutet. All das mache ich nur aus einem Grund: weil ich daran glaube, dass es einen Unterschied machen könnte.

Meine Hoffnung

Meine Hoffnung ist kein Gefühl, das nach außen drängt. Sie ist viel mehr eine Entscheidung, die sich im Alltag versteckt. In abgesagten Terminen. In leise gehaltenen Gefühlen. In Pausen und Grenzen. In diesem ständigen Abwägen zwischen dem, was ich will, und dem, was mein Körper tragen kann. Von außen sieht das leicht aus wie Rückzug. Wie Resignation. Aber für mich ist es das Gegenteil. Es ist eine Investition in meine Zukunft, auch wenn diese Zukunft im Moment unscharf ist.

Vielleicht liegt genau hier ein Missverständnis, das viele Angehörige kennen. Hoffnung wird oft mit Optimismus verwechselt. Mit großen Worten. Mit dem festen Glauben an ein gutes Ende. Aber es gibt auch eine leisere Form von Hoffnung. Eine, die nicht von Möglichkeiten spricht, sondern sie jeden Tag bewahrt und schützt.

Kleine Einheiten

Ich rede selten darüber, was irgendwann wieder sein könnte. Kann dem keinen Raum geben. Nicht, weil ich es für ausgeschlossen halte. Sondern weil mich der Gedanke an das, was ich so gerne machen würde, zerreißt, mir die Luft nimmt. Und weil mein Alltag im hier und jetzt stattfinden muss. In dem was heute möglich ist. In sehr kleinen Einheiten. In Minuten und Stunden, vielleicht in Tagen - aber nicht in Jahren.

Meine Hoffnung sitzt nicht in möglichen Zukunftsvisionen. Sie sitzt im heutigen Handeln, darin, dass ich meinen Körper ernst nehme. Dass ich ihn nicht aufgebe, sondern unterstütze. Dass ich jeden Tag meine Energie als etwas Wertvolles behandle.

Und vielleicht ist genau das meine Art zu sagen: Ich glaube, dass es sich lohnt, dranzubleiben.

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