Ich dachte, ich wüsste, was Bettlägerigkeit bedeutet
Bettlägerig? Ich weiß genau, was das heißt. Das dachte ich zumindest – bis vor zwei Wochen. Denn natürlich kenne ich mit ME/CFS schwere Crashphasen. Stunden oder auch ein, zwei Tage mit Schmerzen im Dunkeln zu liegen ebenfalls. Doch es war eben immer nur kurz.
Vor zwei Wochen hat mich eine Infektion mit Fieber fünf Tage ans Bett gefesselt. Zum ersten Mal war ich zu schwach, um alleine zur Toilette zu gehen. Zum ersten Mal konnte ich das Bett nicht nach ein oder spätestens zwei Tagen wieder gegen meinen Liegesessel eintauschen.
Und trotzdem weiß ich noch immer nicht, was bettlägerig wirklich bedeutet. Denn es waren eben nur ein paar Tage. Nicht Wochen. Nicht Monate. Nicht Jahre.
Jeder kann sich theoretisch irgendwie vorstellen, immer und für alles auf Hilfe angewiesen zu sein. Aber ganz ehrlich: Theorie ist grau. Es wirklich zu erleben, ist etwas völlig anderes. Denn die Vorstellung reicht nicht annähernd an die Realität heran.
Denn dass jemand das Essen ans Bett bringt, heißt auch, dass das Geschirr wieder abgeräumt werden muss. Dass man bei einer nächtlichen Hungerattacke den Partner nicht aus dem Schlaf holt und stattdessen mit knurrendem Magen den Morgen herbeisehnt.
In der Vorstellung ist es auch deutlich einfacher Hilfe beim Gang zur Toilette zu brauchen. In der Realität wegen Schwindel und Schwäche gestützt werden zu müssen, ist dann schon nicht mehr so easy. Oder jemandem Bescheid sagen zu müssen. Und vor allem, Hilfe beim Runter- und wieder Hochziehen der Kleidung zu benötigen. Toilette war immer etwas Privates, Intimes – und plötzlich ist sie es nicht mehr.
Und dann die Schmerzen. Nach nur einem Tag Liegen, finde ich vor Rückenschmerzen keine Position mehr, die nicht wehtut. Meine Kniegelenke brennen, die Hüften schmerzen bei jeder Bewegung. Nach fünf Tagen Liegen fühlt es sich nach Hölle an.
Nichts lenkt davon ab. Hörbuch, Fernsehen, Lesen – alles zu anstrengend, zu hell, zu laut. Und andere Menschen? Unerträglich. Was bleibt, ist die Stille. Und in der Stille: die Gedanken.
Sich vorzustellen, so Stunde um Stunde, Tag für Tag im Dunkeln zu liegen, ist leicht. Dort zu liegen, ist etwas völlig anderes. Allein mit den Gedanken zu sein. Nicht zu wissen, ob das jemals wieder aufhört. Zu merken, welche Gedanken auftauchen, wenn nichts mehr bleibt, das von ihnen ablenkt.
Und dann ist das Fieber vorbei.
Ich kann das Bett im dunklen Zimmer wieder gegen den Liegesessel im Wohnzimmer eintauschen. Und während ich so in meinem Sessel liege, ist eine riesige Portion Dankbarkeit in mir. Dankbarkeit dafür, dass diese Erfahrung nur vorübergehend war. Aber auch Respekt für all diejenigen da draußen, die das mit schwerem ME/CFS seit Jahren ohne Aussicht auf Besserung ertragen – und für die es keinen Moment gibt, in dem das Fieber oder der Crash einfach vorbei ist.
Fünf Tage im Bett haben mir nicht gezeigt, was Bettlägerigkeit wirklich bedeutet. Aber sie haben mir gezeigt, wie groß der Unterschied zwischen einer Vorstellung und der Realität sein kann.
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